Een gids voor iedereen die behoefte heeft aan handvatten en herkenning.
Eetstoornissen als anorexia nervosa nemen toe in coronatijd. Hoewel cijfers ontbreken, slaan artsen over het hele land alarm. Voor de patiënten die lijden aan deze ziekte is dit een vreselijke strijd, maar ook de omgeving lijdt hieronder. Het wordt tijd om de impact van deze ziekte te delen en het bespreekbaar te maken voor de omgeving, om zo meer grip op te ziekte te krijgen en familieleden en vrienden meer handvatten te bieden hiermee om te gaan.
Hoe help je iemand met anorexia, zonder zelf om te vallen? Met uitleg van een professional en verschillende tips hoop ik naasten meer inzicht geven in de ziekte en het herstel.
Hoofdstuk 1: Mijn band met anorexia
Volgens het Voedingscentrum lijden in Nederland jaarlijks ongeveer 5.000 meisjes en jonge vrouwen aan anorexia nervosa. Zo’n vijf tot tien procent hiervan sterft aan ondervoeding of zelfmoord. Hoewel deze cijfers choquerend zijn, was ik me hier op veertienjarige leeftijd al van bewust. Anorexia nervosa vond ik vanaf het begin van mijn puberteit al een fascinerende ziekte. Het klinkt misschien wat luguber, maar ik zocht destijds filmpjes op van vrouwen die ernstig ondergewicht hadden en zocht naar tips op het internet hoe je dit het beste kon bereiken.
Het vereist discipline, dacht ik, om jezelf zo uit te hongeren. Het beeld van een vrouw in bikini, die vel over been was, kreeg ik na het zien op een pro-ana-website, niet meer uit mijn hoofd. Het stond op deze sites vol met tips en competities, waar ik langzaam maar zeker in werd gezogen.
Stiekem begon ik mijn eerste lijnpoging. Minder snoepen, geen lunch meer op school en uiteindelijk laxeerpillen. Heel veel laxeerpillen. Stapje voor stapje bouwde ik dit op, tot ik achttien laxeerpillen per dag slikte. Een jaar lang wist ik deze lijnpoging geheim te houden voor de buitenwereld. Twintig kilo lichter, nam mijn vader mij mee naar een kinderarts en een paar weken later werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Mijn hart en lijf hadden het begeven.
Het voelde als falen. Ik was nog lang niet op het gewicht waar ik wilde zijn. Na veel wantrouwen van mijn omgeving, werd ik overgeplaatst naar een kliniek, waar ik dacht dat de strijd was begonnen. Liegen, bedriegen en ruzies volgden. Ik veranderde in een monster, waar ik zelf geen controle meer over had. De hele wereld was tegen me. Slechts door af te vallen kon ik mijn bovenkamer nog rustig krijgen.
Eenmaal uit de kliniek was het pas een echte strijd. Ik was dan misschien weer geforceerd op gezond gewicht gekomen, maar nu was ik een puber zonder verbinding met mijn omgeving. Ik was al tijden niet naar school geweest en had al anderhalf jaar niet meer thuis gewoond. Het botste tussen mijn vader en mij en het nut van school zag ik niet in.
In de kliniek had ik geleerd om weer te eten, maar de onderliggende oorzaak was hiermee niet weggenomen. Ik deed alles om maar niet om te hoeven gaan met mijn eigen emoties.
Na mijn eindexamen vertrok ik naar Amsterdam, waar ik in behandeling ging bij Human Concern. Hier leerde ik stapje voor stapje de achterliggende oorzaak van mijn eetstoornis. Leren praten, delen en voelen, daarop lag nu de focus. Na drie jaar in behandeling te zijn geweest, was mijn eetstoornis eindelijk onder controle.
De band met mijn ouders is hersteld, hoewel er littekens zijn ontstaan, die we nog steeds samen proberen te helen. Terugkijkend op mijn veertienjarige zelf, ging het nooit echt over de dunne vrouw in bikini op de pro-ana-website. Het ging over mijn zelfbeeld en het verlangen om gezien te worden. Therapie heeft me hierbij geholpen, door liever naar mijzelf te zijn en om hulp te vragen. Ik weet nu wat ik nodig heb en gun mijzelf dit. Ik ben gevoelig en heb vrij veel structuur nodig. Het helpt mij dit tijdig aan te geven bij mijn omgeving.
Mijn ouders zijn nog steeds alert, maar ons contact is nog nooit zo goed geweest.
De cijfers van anorexia wist ik vooraf, maar de impact van deze ziekte was niet te overzien. Met de kennis van nu zouden mijn ouders en ik andere keuzes hebben gemaakt, dat weet ik wel.
Wil je meer informatie over anorexia en hoe het is om aan deze ziekte te lijden? Luister de podcast ‘Hoe het is om anorexia te hebben’ https://podcasts.apple.com/nl/podcast/hoe-het-is-om-anorexia-te-hebben/id1433981352?i=1000518034882
Hoofdstuk 2: Hoe herken je anorexia?
Als mijn ouders hadden geweten waar ik mee bezig was op veertienjarige leeftijd, was mijn puberteit mogelijk anders verlopen. Maar hoe herken je een eetstoornis bij je eigen kind of bij iemand die je lief hebt? De symptomen van anorexia lopen onwijs uiteen. De een sport obsessief, waar de ander achttien laxeerpillen per dag slikt. Geen eetstoornis is hetzelfde. Toch kan je als omstander alert zijn op een aantal zaken:
- Degene om wie je je zorgen maakt sluit zich steeds verder af en lijkt erg afwezig.
- Degene om wie je je zorgen maakt gebruikt smoesjes als: ‘Ik heb geen trek. Ik heb net gegeten. Ik lust dat niet’, wanneer je eten aanbiedt.
- Degene om wie je je zorgen maakt valt in korte tijd veel af, maar ontkent dit zelf of bagatelliseert zijn/haar gewicht.
- Degene om wie je je zorgen maakt sport ineens obsessief veel.
- Degene om wie je je zorgen maakt is kortaf, emotioneel, chagrijnig en/of oogt vermoeid.
- Degene om wie je je zorgen maakt praat ineens heel veel over eten of vermijdt het onderwerp juist regelmatig.
- Degene om wie je je zorgen maakt lijkt veel controle te zoeken in klusjes om hem/haar heen, zoals werk gerelateerde zaken of in studie.
Onthoud, dit zouden signalen kunnen zijn, maar dat hoeft niet. Een eetstoornis is iets heel persoonlijks en kan veel verschillende vormen hebben. Toch zou je, wanneer je hier veel van herkent, in gesprek kunnen gaan met je dierbare om er op een subtiele en voorzichtige manier, zonder oordeel, naar te vragen.
Om een indicatie te krijgen of je een eetstoornis hebt, kan je een online zelftest doen. Natuurlijk moet je altijd langs de huisarts om dit te bevestigen, maar het kan een eerste stap zijn: https://www.psyq.nl/eetstoornis/zelftest/eetstoornis-test
Hoofdstuk 3: Hoe help je iemand?
Wanneer je weet waar je op kan letten bij het herkennen van een eetstoornis, kom je er misschien wel achter dat iemand in jouw omgeving eraan lijdt. Teun Remij is vaktherapeut bij eetstoornisinstelling Human Concern en heeft op dagelijkse basis te maken met mannen en vrouwen die hieraan lijden. Hoe kan je volgens hem hen het beste helpen?
Hoe kan je als omgeving iemand met een eetstoornis helpen?
“Een van de belangrijkste dingen die je kan doen is het stellen van grenzen. Geef iemand met anorexia eigen verantwoordelijkheden, maar blijf scherp. Het moet wel passend zijn in de situatie. Geef terug wat je ziet qua gedrag en houding en wat dit met jou doet. Spreek je gevoel uit naar degene met een eetstoornis en zeg eens: “Het doet me pijn je zo te zien”, bijvoorbeeld.”
Waar moet je zelf op letten wanneer iemand in je omgeving lijdt aan anorexia?
“Neem je eigen behoeftes serieus en maak geen afspraken die je zelf niet waar kan maken. Je kan niet alles voor iemand oplossen. Sommige dingen moeten ze ook zelf doen. Het willen ‘redden’ van iemand met een eetstoornis kan slopend zijn.”
Wat kan je verder doen?
“Iets wat helpt en je altijd kan doen is vragen blijven stellen. Wees open en geïnteresseerd in het gevoel van de ander. Focus je niet te veel op het eten. De kans dat het dan uitloopt in dwang is groot. Blijf wel altijd kritisch in gesprekken. Verder kan het helpen om structuur te bieden. Structuur is een belangrijk hulpmiddel om iemand veilig te laten voelen. Een gezond dag- en nachtritme is voor iedereen belangrijk, maar zeker voor mensen met een eetstoornis.”
En wanneer dit niet langer werkt?
“Wanneer je er samen niet meer uitkomt, is mijn advies om naar de huisarts te gaan. Deze kan je doorverwijzen naar een gespecialiseerde psycholoog of zo nodig naar een kliniek.”
Wat als je het zelf niet meer aankan?
“In het geval jezelf het niet meer goed trekt, kan je je altijd aanmelden voor betrokkengroepen bij instellingen voor handvatten, deze kunnen je een steuntje in de rug bieden. Het kan helpen met andere ouders of familieleden te praten over de impact van de ziekte en elkaar tips te geven hoe ermee om te gaan.”
Een film over Eerste Hulp bij Anorexia Nervosa. Ouders en ex-anorexiapatiënten geven tips aan ouders met kinderen die lijden aan anorexia en thuis wachten op professionele hulp. https://www.youtube.com/watch?v=NiEUCfSiCis
Hoofdstuk 4: Red flags bij anorexia
Misschien klinkt het na het vorige hoofdstuk als een cliché, toch bespreken we hier wat je niét moet doen. Hoe graag je iemand met anorexia misschien ook zou willen helpen, ze moeten het zelf willen. Zonder intrinsieke motivatie is de kans op een terugval groot.
Het is belangrijk om te weten dat een eetstoornis niet om eten gaat. Het gaat om controle zoeken en het leven zonder niet aandurven. Door de focus alleen te leggen op het eten, los je het onderliggende probleem dus niet op. De focus leggen op eten is wel iets wat gemakkelijk erin sluipt, doordat het een zichtbaar probleem is, in tegenstelling tot wat er in iemands hoofd omgaat. In gesprek gaan over waar iemand aan denkt en wat er speelt, kan helpen voor de omgeving om iemand met anorexia beter te begrijpen, maar ook voor de patiënt zelf, die leert te delen en voelen in plaats van het weg te stoppen door niet te eten.
Het forceren van voeding bij anorexiapatiënten kan zeer traumatiserend werken. Bijvoorbeeld het toedienen van sondevoeding in het ziekenhuis, zonder toestemming van de patiënt. Maar ook iemand dwingen om te eten, kan voelen als controleverlies voor een anorexiapatiënt, terwijl controle nou juist hetgeen is dat iemand met een eetstoornis vaak zoekt.
Naast eten is ook gewicht niet het ‘echte’ probleem. Natuurlijk is het schadelijk wanneer iemand een lange tijd ondergewicht heeft, maar door slechts iemand aan te laten komen, verdwijnt een eetstoornis niet. Door wederom de focus te leggen op de uiting en niet op de oorzaak, zal de eetstoornis meer macht krijgen. Over het algemeen praten anorexiapatiënten juist graag over voeding en gewicht, dit is namelijk een obsessie geworden. Wanneer de omgeving hierin meegaat, faciliteer je de eetstoornis en geef je deze meer ruimte. Dus, elke dag wegen en praten over calorieën is niet de oplossing. Praten over gevoelens en achterliggende oorzaken wel.
Bekijk de film van Proud2BMe over de ‘don’ts’ bij anorexia, wanneer je meer tips wilt als naaste.
Hoofdstuk 5: Zoeken naar professionele hulp
Soms is praten over een eetstoornis niet voldoende en is er meer hulp nodig om iemand bij zijn of haar eetstoornis te helpen. In dat geval kan je professionele hulp overwegen.
Professionele hulp is nodig wanneer degene met anorexia zelf last ervaart in het eetgedrag en de eetstoornis het dagelijks functioneren belemmert, of wanneer de omgeving er last van heeft. Als het lichamelijk slecht gaat en iemand in een somatische toestand verkeert, is er andere hulp nodig dan wanneer dit niet het geval is. Het is belangrijk, wanneer dit kan, iemand zelf te laten beslissen. Bij zwaar ondergewicht is er geen ruimte voor bijvoorbeeld psychotherapie, in dat geval wordt iemand vaker doorverwezen naar een kliniek of ziekenhuis om aan te sterken. Hierna begint vaak de therapie om het onderliggende probleem aan te pakken.
Het kan verwarrend zijn om op internet te zoeken naar therapieën en behandelingen, aangezien het aanbod groot is. Daarom hier een stappenplan om het overzichtelijker te maken wat de opties zijn wanneer je zoekt naar professionele hulp als anorexiapatiënt. Het kan erg helpend zijn om je als naasten goed in te lezen in de mogelijkheden, zodat je hierover kan sparren met degene die ziek is.
Stap 1: Huisarts
Wanneer je er samen niet meer uitkomt, is het een optie om hulp te gaan zoeken bij de huisarts. Hiervoor kan je je eigen huisarts bellen en vragen naar een consult. De huisarts zal in het geval van anorexia mogelijk het gewicht berekenen en een bloedtest afnemen. Je kan in gesprek met de huisarts gaan over eventuele professionele hulp zoals ambulante therapie. Dit houdt in dat je bij een psycholoog gaat praten over de problematiek. Samen met de huisarts maak je hier een keuze in. Wanneer er sprake is van ernstig ondergewicht, kan de huisarts meekijken of een klinische opname of ziekenhuisopname nodig is. Deel vooral je behoefte, een huisarts is er om mee te denken, zodat jullie samen tot de beste optie komen. Als naaste kan je hier een belangrijke rol spelen, door aan te geven wat jij ziet wanneer je met degene bent die ziek is. Wat valt je op qua gedragingen en voeding? Waar maak jij je vooral zorgen om? Soms is het voor iemand die lijdt aan anorexia lastig te benoemen waar hij of zij last van heeft, dan kan het helpen om iemand mee te nemen naar het gesprek die de hulpvraag stelt.
Stap 2: Ambulante therapie
Wanneer iemand met anorexia is doorverwezen door de huisarts, kan hij of zij terecht komen bij verschillende instellingen voor eetstoornissen. Over het algemeen vindt hier het grootste deel van de behandeling plaats wanneer je een eetstoornis hebt. In Nederland zijn de bekendste instellingen: GGZ, Human Concern, Accare, en Co-eur. Voor eetstoornissen zijn er verschillende behandelingen mogelijk.
Cognitieve gedragstherapie
Cognitieve gedragstherapie is een van de meest voorkomende behandelingen bij anorexia. Tijdens deze therapie zal je leren praten over je gevoelens en samen met een psycholoog uitzoeken wat eronder je eetstoornis zit en wat deze in stand houdt.
Psychomotorische therapie
Een andere therapievorm is psychomotorische therapie (PMT). Bij deze therapie ligt de nadruk meer op het lichaam en de acceptatie hiervan. Je leert, vaak op speelse wijze, anders te kijken naar je lichaam en controleert je lichaamsbeeld door verschillende oefeningen uit te voeren.
Groepstherapie
Wanneer iemand net begint met therapie, kan het zijn dat hij of zij in een groep terecht komt. Hier deel je vaak ervaringen met lotgenoten en/of ga je in groepen aan de slag met de angsten die gepaard gaan met een eetstoornis.
Diëtist
Bij veel eetstoornisinstellingen krijg je als patiënt tijdens de behandeling vaak ook gesprekken aangeboden met een diëtist. Deze kijkt mee met je eetpatroon en helpt bij het maken van eetschema’s of -planningen. Wanneer je niet in behandeling zit voor je eetstoornis, kan je ook bij de huisarts een doorverwijzing naar een diëtist aanvragen. Als naaste kan een eetschema een steuntje in de rug bieden wanneer je grenzen probeert te stellen. Op een eetlijst staat wat er wanneer op een dag gegeten hoort te worden. Hiermee kan een discussie voorkomen worden.
Naast deze therapieën zijn er nog veel meer creatieve opties die worden aangeboden bij verschillende instellingen. Welke worden aangeboden, verschilt per instelling en locatie.
Stap 3: Kliniek of ziekenhuis
Het kan zijn dat iemand met anorexia bij de huisarts komt of bij een eetstoornisinstelling, en ze daar aangeven onvoldoende handvatten te kunnen bieden om te helpen bij de eetstoornis. In dat geval kan hij of zij worden doorverwezen naar een kliniek of ziekenhuis. Over het algemeen zijn deze opnames van korte duur en zijn ze er puur om iemand uit levensgevaar te halen of te houden. Er is veel discussie gaande over de opnames van eetstoornisklinieken op dit moment, aangezien er veel commentaar van buitenaf komt op de behandeling. Zo zou de focus te veel op eten en gewicht liggen, en zouden patiënten zieker de kliniek verlaten dan ze zijn binnengekomen. Het is niet voor niets zo dat een kliniek of ziekenhuis wordt gezien als laatste redmiddel. Iemand uit zijn eigen omgeving halen gebeurt vaak niet zomaar. Toch is het belangrijk op de hoogte te zijn van de discussie en, indien mogelijk, hier een goeddoordachte afweging in te maken. Ga hier dus vooral met elkaar over in gesprek.
Uitleg in een video van Human Concern over de verschillende therapieën, door oprichtster Carmen van Netten.
Meer weten over de verschillende vaktherapieën bij een eetstoornis? https://www.vaktherapie.nl/eetstoornis
Hoofdstuk 6: De hulp die je als naaste verdient
Voor iemand met anorexia zijn verschillende behandelopties, maar ook voor de omgeving zijn er mogelijkheden om te praten. Zo is er systeemtherapie, wanneer je merkt dat oude patronen de relatie bemoeilijken, zijn er praatgroepen voor ouders en familieleden en zijn er psychologen die je kunnen bijstaan in jouw eigen proces.
Systeemtherapie
Wanneer je te maken hebt met een naaste die lijdt aan anorexia, kan het zijn dat jullie relatie onder druk komt te staan. Iemand met anorexia kan door zijn of haar eetstoornis een kort lontje hebben gekregen of afwezig lijken voor de omgeving. Dit kan veel frustraties veroorzaken in het systeem, de naastbetrokkenen. Je kan je als naaste niet gezien, gefrustreerd of emotioneel voelen door de situatie. Het is niet uitzonderlijk dat dit zorgt voor spanningen thuis. Wanneer je merkt dat de eetstoornis de relatie bemoeilijkt, kunnen jullie ervoor kiezen om samen hulp te zoeken, om zo gezamenlijk tegen de eetstoornis in te gaan, in plaats van alleen. Uiteindelijk heeft iedereen hetzelfde doel en dat is herstel. Bij systeemtherapie leer je begrip te tonen voor de situatie en deze beter in te schatten, leert de omgeving hulp te bieden en leert degene met anorexia hoe hij of zij deze het beste kan vragen.
Individuele therapie
Systeemtherapie kan een belangrijke factor spelen in het herstel van een eetstoornis, maar is voor naasten niet altijd voldoende. In sommige gevallen is er behoefte aan individuele hulp, bijvoorbeeld bij het verwerken van heftige gebeurtenissen rondom de eetstoornis, of hulp bij het zorgen voor jezelf, wanneer je dit gemakkelijk vergeet.
Als naaste kan je ervoor kiezen hiervoor naar de huisarts te gaan, deze kan je doorverwijzen naar een psycholoog die met jou hierover kan praten. Wanneer je naaste zelf in behandeling zit voor een eetstoornis, zitten hier vaak betrokkengroepen bij, waar ouders en familieleden bijeenkomen om met elkaar te spreken en het hart te luchten. Schroom niet om hiernaar te vragen bij de instelling, wanneer je de behoefte voelt om jezelf te ontladen. Het cliché: je kunt niet voor iemand anders zorgen, als je niet eerst voor jezelf hebt gezorgd, blijft ook voor het systeem erg gegrond.
Video over de informatieavond voor naasten van Stichting Jij met de link om aan te melden: https://www.stichting-jij.nl/voorlichtingsbijeenkomsten/
Benieuwd naar ervaringen met systeemtherapie en wat dit inhoudt? https://www.proud2bme.nl/Hulpvormen/Gezinstherapie_of_systeemtherapie
Hoofdstuk 7: Contentcuratie
Heb je behoefte aan meer ondersteuning of wil je meer weten over de inhoud van eetstoornissen en de behandeling hiervan? Hier volgen verschillende sites die je verder kunnen helpen in het proces naar herstel.
Overige informatie over eetstoornissen: https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/eetstoornissen/introductie
Een luisterend oor voor naasten én mensen die lijden aan de stoornis: https://www.deluisterlijn.nl/eetstoornis.html
Tips voor naasten van stichting Kiem: https://stichtingkiem.nl
EHBE oudergroepbijeenkomsten: https://stichtingkiem.nl/ouderbijeenkomst/
De serie Tot Op Het Bot. Over anorexia, de impact ervan op patiënten en families: https://www.npo3.nl/tot-op-het-bot/05-12-2013/POW_00635278
Documentaire Emma wil leven. Een documentaire over hoe anorexia zich kan uiten: https://www.npostart.nl/3doc-emma-wil-leven/22-11-2016/POMS_BNN_6035520
Een lijst met behandellocaties: https://www.zorgkaartnederland.nl/centrum-voor-eetstoornissen/pagina1
Uitleg over anorexia nervosa voor patiënten en naasten: https://www.thuisarts.nl/anorexia/ik-heb-anorexia#behandeling-van-anorexia
Hoe ziet herstel van een eetstoornis eruit volgens de oprichtster van Human Concern: https://www.youtube.com/watch?v=jmslMS0CxxU&t=188s