De NIPT moet toegankelijker worden

Als 22-jarige denk ik zowel aan het liedje van Kesha als aan de applicatie op de telefoon wanneer ik het woord ‘TikTok’ hoor. Toch scrol ik zo nu en dan door de app heen. Ik zie video’s voorbijkomen van een jongen en zijn broertje. Bijzonder, maar niet uitzonderlijk, is dat het broertje het syndroom van Down heeft. De liefde die deze jongens voor elkaar hebben, is groot. Ik denk dat deze “normale” jongen zijn jongere broertje niet had willen missen.

 

Zwangere vrouwen hebben de keuze een combinatietest af te nemen. Deze test laat zien of een kind geboren wordt met afwijkingen of niet. Eén op de drie zwangere vrouwen in Nederland laat zich testen. Uit onderzoek is gebleken dan meer zwangere vrouwen de test willen afnemen wanneer de test veiliger en betrouwbaarder is. Daarom moet de Niet-Inasieve Prenatale Test (NIPT) toegankelijker worden voor vrouwen.

 

Sinds 2017 hebben zwangere vrouwen de keuze om voor een NIPT te kiezen. Deze test laat zien of de foetus geboren wordt met het Down-, Edwards- of Patausyndroom. De NIPT kan dit zien door het stukje DNA in de placenta, deze is namelijk gelijk aan het DNA van de foetus. Vrouwen kunnen naar een locatie waar bloed afgenomen wordt voor de NIPT. Dit bloed gaat naar het laboratorium, waarna de uitslag aan de toekomstige ouder(s) wordt verteld. Op deze manier is de test veiliger en betrouwbaarder.

 

Toch kan niet iedere vrouw deelnemen aan deze test. Ten eerste kost deze test 175 euro. Deze kosten worden niet vergoed door de basisverzekering en niet gedekt door de zorgverzekering. Voorafgaand aan de bloedafname moet men bewijs meenemen dat zij hebben betaald. Wanneer de NIPT is mislukt door te weinig DNA in de placenta, dit komt voor bij 2 op de 100 vrouwen, mag de test gratis opnieuw worden afgenomen. Maar dan heeft men dus wel betaald.

 

Daarnaast is het verplicht om deel te nemen aan nationaal onderzoek. Dit onderzoek wordt uitgevoerd onder de namen ‘Trident-1’ en ‘Trident-2’, waarbij Trident-1 een onderzoek is voor hoog-risico zwangeren, denk hierbij aan vrouwen die al een kind met het Downsyndroom hebben, en Trident-2 een onderzoek is voor zwangeren zonder verhoogd risico. Het doel van deze studies is om te onderzoeken hoe de NIPT zo goed mogelijk aangeboden kan worden in Nederland. Cijfers van de betrouwbaarheid en veiligheid zijn tenslotte al bekend door voorgaande studies uit het buitenland. Wanneer zwangere vrouwen niet willen deelnemen aan het onderzoek, kunnen zij geen NIPT afnemen. Dit is een reden waarom vrouwen toch afzien van deze test, ondanks dat zij de uitslag wel willen weten. Door verplichte deelname af te schaffen, is de test toegankelijker.

 

Als laatste is men bang dat er een boodschap wordt afgegeven wanneer een zwangere de zwangerschap afbreekt als de uitslag afwijkend is, namelijk dat een kind met een geestelijke afwijking geen recht van leven heeft. Maar voorafgaand aan de test is er een traject waar ouders worden voorbereid op de uitslag, zodat zij een weloverwogen keuze kunnen maken en zich eventueel kunnen voorbereiden op een kindje met een afwijking. Zelf zou ik dit ook willen weten, zodat ik kan kijken hoe een kindje met een afwijking in mijn leven zou passen. Mochten zwangeren met een afwijkende uitslag de zwangerschap afbreken, wat de meesten niet doen, dan is dit een keuze geweest die past bij de persoonlijke wensen en mogelijkheden, maar die niets te maken hebben met het recht op wel of geen leven.

 

Door de NIPT kunnen toekomstige ouders zich voorbereiden op de toekomst en een weloverwogen keuze maken die past binnen hun leven. Die kans mag niet worden afgenomen door opgestelde regels. Een kindje met een afwijking brengt tenslotte belemmeringen met zich mee waar rekening mee moet worden gehouden, maar ook veel liefde binnen het gezin.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *