Zo gaat u het beste met uw ziekte om

Tegenover u zit iemand in een lange witte jas. De leuning van de stoel prikt in uw rug. U hoort de arts van alles zeggen, maar de woorden dringen niet tot u door. Het voelt alsof de witte muren van de kleine kamer langzaam op u afkomen. U kunt maar aan één ding denken: ik heb de ziekte van Parkinson. Wat nu?

Als u te horen krijgt dat u parkinson heeft, is het niet gek dat u vol vragen zit. Hoe verwerk je deze diagnose? Wat kunt u zelf doen als parkinsonpatiënt? Wat betekent de ziekte voor uw toekomst? Het is lastig om deze vragen te beantwoorden, omdat parkinson zich bij iedereen anders ontwikkelt. Om toch een zo’n goed mogelijk beeld te schetsen van wat u te wachten staat, hebben wij de belangrijkste punten op een rijtje gezet.

Hoofdstuk 1: Ziek ben je samen

Als parkinsonpatiënt bent u niet de enige die met de ziekte te maken heeft. Mensen in uw omgeving moeten ook hun weg vinden om met de gevolgen om te gaan. Hoe ga je om met de wetenschap dat je partner ongeneeslijk ziek is? De 2Doc documentaire Samen laat op een aangrijpende manier zien hoe partners omgaan met de ziekte van Parkinson binnen hun relatie.

Bron: Chassé Cinema

De documentaire is gemaakt door filmproducent Kees Rijninks en zijn vrouw, tevens filmmaker, Carmen Cobos. Kees kreeg een paar jaar geleden zelf de diagnose parkinson. Na een fase van verdriet, woede en ontkenning, probeert het stel door het maken van de documentaire de balans in hun leven terug te vinden en op de juiste manier om te gaan met de ziekte van Kees. Samen volgt een jaar lang een groep parkinsonpatiënten, hun partners en hun neuroloog. De documentaire brengt mooi in beeld hoe ieder stel op zijn eigen manier met de ziekte omgaat.

De documentaire is erg aangrijpend doordat het persoonlijke verhaal van Kees en Carmen erin verwerkt is. Het laat zien waar je als stel mee worstelt, wanneer één van de partners de diagnose parkinson krijgt. Carmen vraagt zich terecht af: Kan ik er wel voor Kees zijn zoals hij me nodig heeft? “Het is mijn verantwoordelijkheid als partner om voor je te zorgen”, zegt ze tegen haar man. Kees antwoordt daarop dat hij af en toe het gevoel heeft dat zijn vrouw zich meer zorgen maakt over de toekomst dan hijzelf: “Ik moet het op een afstand houden, anders kan ik niet meer functioneren”, legt hij uit.

Edith heeft al veertien jaar parkinson en is daardoor erg hulpbehoevend en afhankelijk van haar man Cor. De situatie van Edith en Cor laat zien dat er op een gegeven moment nagedacht moet worden over het overdragen van de zorg. Wanneer besluit je als partner dat je het niet langer trekt? Dat zijn zware dingen om over na te denken, vertelt Cor met tranen in zijn ogen. Maar ondanks de ziekte van Edith, geniet het stel nog volop van elkaars aanwezigheid. Edith geeft haar leven nog een acht: “Er zijn nog zoveel lichtpuntjes”, vertelt ze lachend.

De documentaire Samen is gemaakt in coproductie met Human en is tot stand gekomen met een bijdrage van het NPO-fonds. U kunt de gehele documentaire hier bekijken.

Hoofdstuk 2: De mentale tegenslag verwerken

Horen dat u de ziekte van Parkinson heeft, kan verschillende reacties oproepen. Wellicht weet u nog helemaal niet zoveel van de ziekte af en denkt u dat het allemaal wel meevalt. Misschien bent u blij dat er eindelijk een verklaring is voor uw klachten. Of het komt juist als een enorme schok.

Nadat u de diagnose heeft gekregen, kunt u in een zogenoemde ‘crisis’ terecht komen. Het leven wat u gewend was, verandert plotseling en uw toekomst is ineens een stuk onzekerder. Wat betekent dit voor uw werk, relaties en gezondheid? Hierover nadenken maakt een hoop emoties los. Het kan boosheid oproepen: waarom overkomt mij dit? Of u kunt terecht komen in een periode van somberheid en lusteloosheid. Het is daarom belangrijk dat u de tijd neemt om deze tegenslag te verwerken. Hier is geen kant-en-klaar recept voor, maar er zijn wel enkele tips die u wellicht kunnen helpen:

• Praat erover: Een luisterend oor kan heel prettig zijn. Praten over uw gevoelens kan spanningen wegnemen. Vertel mensen in uw omgeving, zoals familie en vrienden, ook wat er met u aan de hand is. Als u het verzwijgt, zullen ze na verloop van tijd toch wel iets aan u gaan merken. Open zijn over uw diagnose, kan meer begrip opleveren. Maar het is natuurlijk aan uzelf wanneer u dit met anderen wilt delen.
• Contact met lotgenoten: Het kan fijn zijn om ervaringen uit te wisselen met mensen die hetzelfde doormaken als u. Aan hen hoeft u waarschijnlijk niet alles uit te leggen, waardoor u zich sneller begrepen zult voelen. Daarnaast kunt u leren van elkaars oplossingen. Op het online platform Parkinson Connect delen lotgenoten en zorgverleners kennis en ervaringen met elkaar. Ook kunt u lid worden van de Parkinson Vereniging of één van de vele Parkinson Cafés bezoeken. Deze worden verspreid door het hele land georganiseerd en dienen als ontmoetingsplek voor parkinsonpatiënten, hun naasten en overige geïnteresseerden.
• Professionele hulp: Mocht u merken dat u er niet uitkomt om het slechte bericht te verwerken en dat negatieve gedachten en gevoelens de overhand nemen, zoek dan professionele hulp. Via de huisarts kunt u doorverwezen worden naar een psycholoog of psychiater.

Een goede nachtrust heeft ook een positieve invloed op uw mentale gesteldheid en functioneren. Slaap speelt een belangrijke rol bij specifieke hersenaandoeningen zoals de ziekte van Parkinson. Benieuwd hoe dit precies zit? In deze podcast van RINO Groep Podcast vertelt hoogleraar Ysbrand van der Werf over zijn onderzoek naar de rol van slaap bij parkinson.

Hoofdstuk 3: Het belang van beweging

Bij de ziekte van Parkinson sterven zenuwcellen in de hersenen af, waardoor signalen niet meer goed worden doorgestuurd. Hierdoor gaat bewegen een stuk moeizamer. De automatische piloot werkt niet goed meer, waardoor uw soepelheid verdwijnt en u trager beweegt. Bovendien zijn mensen met parkinson geneigd te weinig kracht te gebruiken, waardoor bewegingen klein worden.

Doordat bewegen steeds minder gemakkelijk gaat, is het juist belangrijk om dit veel te trainen. U kunt de hulp van een fysiotherapeut inschakelen om bewegingsproblemen aan te pakken. Het is verstandig om hier niet te lang mee te wachten, want fysiotherapie kan ook een hoop problemen voorkomen. Fysiotherapie bij de ziekte van Parkinson richt zich voornamelijk op het verbeteren van de kwaliteit van leven door het behouden of beter maken van de zelfstandigheid, veiligheid en het welbevinden tijdens het bewegen. U kunt bijvoorbeeld oefeningen meekrijgen die problemen zoals pijn in de spieren aanpakken of die ervoor zorgen dat u wat minder stijf wordt. Op ParkinsonNet vindt u adressen van fysiotherapeuten die gespecialiseerd zijn in parkinson.

Zorg er daarnaast voor dat u dagelijks minstens een half uur beweegt. Dit kan uw lenigheid, coördinatie, evenwichtsgevoel en reactievermogen verbeteren. Ga bijvoorbeeld fietsen, wandelen of zwemmen. Een andere optie is om te dansen. Er zijn speciale danslessen voor mensen met parkinson. In de onderstaande aflevering van Parkinson TV wordt er samen met een neuroloog en fysiotherapeut uitgebreid ingegaan op de positieve effecten van dans op de ziekte van Parkinson.

Bron: ParkinsonTV

Het externe ritme van de muziek maakt het bewegen makkelijker. Dans laat u hierdoor focussen op wat u nog wél kan en het is ook vooral hartstikke leuk om te doen. Dit wordt ook duidelijk uit de korte Teledoc Campus documentaire Met alles wat er is. De documentaire volgt drie mensen die via dans hun leven met parkinson weer naar hun hand proberen te zetten. Dankzij de professionele dansers van het Rotterdamse Scapino Ballet, herontdekken ze hun kracht en levensvreugde.

Hoofdstuk 4: De gevolgen op werkgebied

De snelheid waarmee parkinsonklachten verergeren, is bij iedereen anders. Maar dat de ziekte ook uw werk zal beïnvloeden, staat vast. Ton (62) kreeg eind 2017 de diagnose parkinson. Hij vertelt wat voor grote gevolgen dit had op het uitoefenen van zijn werk.

“Ik was organisatieadviseur en werkte als ZZP’er op het vakgebied van logistiek, productieplanning en besturing. Tijdens een van mijn projecten, werd ik ineens door mijn chef op het matje geroepen. Hij had de indruk dat er iets met mijn gezondheid aan de hand was. Hij merkte dat ik haperde in mijn spreken en denken. Ik had ongelofelijk veel tijd nodig om dingen te structuren, iets waar iemand in mijn functie helemaal geen moeite mee zou moeten hebben. Mijn chef maakte zich ernstig zorgen om mij en drong erop aan dat ik na het weekend gelijk naar de huisarts zou gaan. Achteraf gezien denk ik dat hij de verschijnselen van de ziekte van Parkinson misschien herkende.

Behoorlijk geschrokken, zat ik die maandagochtend bij de huisarts. Een paar maanden later en inmiddels een hoop onderzoeken verder, stelde de neuroloog de ziekte van Parkinson bij me vast. Deze diagnose was nogal desastreus. De neuroloog gaf me vrijwel direct mee dat ik ook beter kon stoppen met werken. Dit kwam voornamelijk door de geheugenklachten waar ik mee kampte als gevolg van mijn parkinson.

Ik had het geluk dat ik me als ZZP’er verzekerd had voor arbeidsongeschiktheid, anders had ik ook nog flinke financiële problemen gehad. We gingen gelijk aan de slag met de verzekering. De verzekeringsinspecteur die thuis langskwam, zei binnen vijf minuten dat hij ervan overtuigd was dat ik niet meer kon werken vanwege mijn parkinson. Ik werd voor honderd procent afgekeurd. Als ZZP’er functioneren op mijn niveau ging niet meer, ik kon geen kwalitatief goed werk meer afleveren.

Dat ik helemaal werd afgekeurd, was aan de ene kant een opluchting. Nu kon de verzekeringsmaatschappij geld uitkeren. Aan de andere kant voelde het alsof ik aan de kant geschoven werd. Mijn werk was altijd een groot deel van mijn leven. Dat viel in één klap weg.

Gelukkig had ik ook nog een eigen modelspoorwinkel. Dit was altijd meer een bijkomende hobby geweest, maar de winkel diende nu mooi als proeftuin om te kijken wat ik wel en niet meer kon. Hierdoor merkte ik bijvoorbeeld dat hoofdrekenen me steeds moeilijker afging. Ik kon steeds minder en sta nu ook niet meer dan één dag per week in de winkel. Daarnaast ben ik nog lange tijd actief geweest als bestuurslid van een bungalowpark. Mijn collega’s daar hadden voldoende begrip voor mijn situatie, waardoor ik me veilig voelde om nog een poos door te gaan met dit vrijwilligerswerk.

Inmiddels zit ik echter in de fase dat ik zulke projecten moet stoppen, omdat ik merk dat het niet meer gaat. Vermoeidheid slaat steeds meer toe, waardoor ik meer rustmomenten nodig heb. Alle afspraken met de neuroloog en parkinsonverpleegkundige kosten ook tijd en energie. Ik zou best parttime willen werken, maar ik heb geaccepteerd dat dit niet meer gaat.”

De weg die u als parkinsonpatiënt inslaat op het gebied van werk, is voor iedereen anders. Als u in loondienst werkt, gelden er andere regels dan wanneer u als ZZP’er werkt. In dit artikel van het AD vertelt de Britse Phill Robinson (53) zijn verhaal. Phill is topman van het Delftse softwarebedrijf Exact en vertelt hoe hij er binnen het bedrijf mee omgaat dat hij de ziekte van Parkinson heeft. Hij zet zich daarnaast actief in als parkinson-activist en houdt een blog bij over zijn ziekte: Stirred not shaking. Hier kunt u ook eens een kijkje nemen.

Hoofdstuk 5: Hulp en verzorging

Net als bij uw werk, zal uw ziekte ook problemen veroorzaken bij andere dagelijkse handelingen. Na verloop van tijd zult u verzorging nodig hebben en wellicht in een verzorgingstehuis terecht komen.

Ergotherapie kan u helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. Samen met een ergotherapeut kan gekeken worden naar de dagelijkse problemen waar u tegenaan loopt, zoals lastig uit bed kunnen komen of moeite hebben met schrijven. Een ergoterapeut richt zich op de volgende onderwerpen: zelfverzorging, huishouden, voortbeweging, werken, wonen, dagbesteding en communicatie. De behandeling kan erop gericht zijn dat u de dagelijkse handelingen op een andere manier moet uitvoeren. Soms biedt een hulpmiddel ook al genoeg uitkomst. Een ergotherapeut kan ook advies en instructies geven aan partners en andere betrokkenen. Via de huisarts of ParkinsonNet kunt u in contact komen met een in parkinson gespecialiseerde ergotherapeut.

Het is natuurlijk prettig als u zo lang mogelijk in uw eigen huis en vertrouwde omgeving kunt blijven wonen. Uiteindelijk zal u het alleen echter niet meer redden. Als iemand in uw directe omgeving besluit de zorg voor u op zich te nemen, is het goed om te weten dat er cursussen voor mantelzorgers bestaan. Veel mensen ervaren het verzorgen van een naaste als vanzelfsprekend, maar mantelzorg kan zwaar werk zijn. Het Zorgboek Mantelzorg van E.H. Coene geeft een hoop informatie en praktische tips over dit onderwerp.

Hoofdstuk 6: Niet alleen maar negatief

Horen dat u ongeneeslijk ziek bent is niet makkelijk, u kunt snel in een negatieve gedachtegang terecht komen. Het is daarom goed om te weten dat mensen met parkinson hun ziekte ook op een positieve manier weten in te zetten. Ze doen bijvoorbeeld mee aan onderzoeksprojecten of richten parkinson-gerelateerde stichtingen op. In dit hoofdstuk komen twee initiatieven aan bod.

MaySways

Zeven jaar geleden kreeg May de diagnose parkinson en sindsdien schrijft en tekent ze over haar ervaringen als parkinsonpatiënt. “Bekend zijn de zichtbare motorische symptomen, onder andere trillen, traagheid, stijfheid. Veel minder bekend is de onzichtbare kant van de ziekte en de gevolgen voor de patiënt en de directe omgeving. Over de onzichtbare symptomen schrijf en teken ik”, legt May uit op haar website.

Met haar stichting hoopt ze het gesprek aan te wakkeren en de individuele, innerlijke weg die parkinsonpatiënten afleggen te communiceren via kunst. Mensen met parkinson moeten zichzelf steeds opnieuw uitvinden. Dit is een gevecht met veel mooie kanten, die May graag aan de buitenwereld laat zien.

Parkinson2Beat

Een paar jaar geleden kreeg Ruud Overes op 56-jarige leeftijd de diagnose parkinson. Niet veel later besloot hij de stichting Parkinson2Beat op te zetten, omdat hij iets wilde doen aan het feit dat de ziekte van Parkinson ongeneeslijk is. Het hoofddoel van de stichting is het werven van fondsen door het organiseren van sportactiviteiten, zoals wandelen, fietsen en golfen. Deze fondsen worden vervolgens gebruikt voor fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Hiervoor werkt de stichting nauw samen met de Parkinson Vereniging. Daarnaast hoopt Parkinson2Beat meer bewustzijn te creëren over de impact die parkinson heeft en de positieve invloed van sporten op de ziekte.

Als enorme fietsliefhebber besloot Ruud een jaar na zijn diagnose een grote fietsreis richting Athene te maken. Dit plan had hij eigenlijk voor na zijn pensioen, maar vanwege zijn ziekte heeft hij dit moeten vervroegen: het was nu of nooit. De 100-dagen durende fietsreis van 10.000 km leverde hem en zijn stichting een hoop publiciteit en sponsoring op. In dit radio-interview van RAZO zorgradio Delft vertelt Ruud Overes nog meer over Parkinson2Beat.

Hoofdstuk 7: Meer weten?

Er valt nog veel meer te vertellen over de ziekte van Parkinson. Hieronder hebben we een aantal interessante bronnen voor u op een rijtje gezet. Hoort u graag ervaringsverhalen van anderen? Kijk dan vooral de TedTalk van Emma Lawton.

1. De Jortcast: De Parkinson Pandemie

Het aantal mensen met de ziekte van Parkinson groeit hard. In deze podcast gaat Jort Kelder in gesprek met parkinson-professor dr. Bas Bloem over de parkinson pandemie.

 

 

2. What Parkinson’s Taught Me

Bron: TEDx Talks

In deze (Engelstalige) TedTalk vertelt Emma Lawton over haar ervaring als 29-jarige met parkinson. Wat heeft haar ziekte haar geleerd over geluk?

3. Lekker eten met parkinson

Dit lifestyle kookboek staat boordevol gezonde en creatieve eetadviezen voor mensen met de ziekte van Parkinson. Bij de recepten wordt rekening gehouden met de beperkingen van een parkinsonpatiënt, waardoor er alsnog een feestelijke maaltijd op tafel kan worden gezet.

4. Podcast: Parkinson op het platteland

Dankzij een indrukwekkende brief van een boerenzoon, wiens vader is over overleden aan parkinson, starten onderzoeksjournalisten Ton van der Ham en Norbert Reintjens in deze podcast een onderzoek naar de relatie tussen landbouwgif en de ziekte van Parkinson.