Een brief aan een verschrikkelijke ziekte

Ponsglioom,

Vragen. Dat is wat ik heb. Weet je nog dat je in de zomer van 2013 in ons leven kwam? Alles is daardoor veranderd. Tot op de dag van vandaag. Ik weet het nog goed. Het was warm. Ik was 13 jaar. Ieder jaar ging ons gezin in de zomer met het gezin van mijn tante naar het buitenland. Dit jaar gingen we naar Turkije en sliepen we voor het eerst allebei in een ander resort. We verbleven een uur van elkaar af. Ik miste mijn nichten. Ik had wel vrienden gemaakt, maar toch had ik verlangen. Mijn moeder zag het aan mij. Ze vertelde dat ik best naar het andere resort mocht gaan. Alleen als er iemand met mij mee ging. Daar ging ik dan. Langs de zee met mijn nieuw gemaakte vriendin mee. We liepen een uur lang in 40 graden. Ik had het ervoor over. Eenmaal aangekomen bij het resort durfde ik niet direct naar binnen. De gasten van het resort mochten alleen het park betreden. Maar gelukkig stond mijn nicht me buiten het resort op te wachten. ‘’Waar is Erica?’’, vroeg ik direct. Ze bleek niet lekker te zijn. We liepen naar binnen. Ik zag haar liggen op een strandbed. Ze was zichzelf niet. Toch vroeg ik of ze wilde zwemmen. Ze zwom en bloeide op. ‘’Ze miste jou gewoon’’, zei mijn tante. Was dat maar waar, dacht ik. Ze at niks. Ze dronk niks. Dit was niets voor haar. De dagen vlogen voorbij. Ze was nog steeds zichzelf niet. Het zal wel een griepje zijn, dachten we allemaal.

Daar was de dag. De dag dat we wisten dat jij het was die in ons leven kwam. 5 augustus 2013. Het was een zomerse dag. Ik weet het nog precies. Ik was met mijn vriendinnen naar het zwembad geweest. We hadden plezier. We bespraken na het zwemmen de dag. Helaas was dit gesprek niet zoals andere. Via Whatsapp kregen we te horen dat Erica een hersentumor had. Mijn vriendinnen vroegen dit aan mij. Ik wist van niets. Ik reageerde daarop gelijk dat het niet waar was. Als het waar zou zijn dan had mijn moeder dat wel aan mij verteld. Toch had ik er een raar gevoel bij en besloot ik contact op te nemen met mijn moeder. Ondertussen dat de telefoon overging spookte er allemaal gedachtes in mijn hoofd. Het zal toch niet waar zijn, dacht ik. Mijn moeder nam op, ze wist gelijk waarover ik belde. “Het is waar Charlotte”. De eerste woorden waren uitgesproken en tevens ook de laatste. Het bleef muisstil. Ik geloofde mijn oren niet en besefte totaal niet wat er aan de hand was.  Erica had een hersentumor in haar hersenstam. Jij moest zo nodig een plekje vinden in haar hersenstam. Een ponsglioom die bij één op de 250.000 kinderen voorkomt. En dan precies bij Erica? Het komt het vaakst voor bij kinderen van 6-7, maar Erica was 13. Waarom dan toch iemand van 13? ‘’Er is 0% kans op genezing’’. Ik wist niet wat ik moest zeggen. Ze maakten zeker een grapje? Dit kon niet waar zijn. Het was waar. Jij moest zo nodig in ons leven komen. Bij de gedachte dat Erica dit die dag allemaal te horen heeft gekregen, moest ik heel hard huilen. Zij verdiende dit niet. Een meisje van 13. Hoe kon je haar dit aan doen?

De weken gingen voorbij. Je groeide en groeide. Het was te merken aan Erica. Haar mond stond scheef, ze kon haar arm niet meer optillen en haar rechterbeen ging niet meer zoals het hoorde. De rechterhelft van haar lichaam verlamde. Erica was een allesdoener. Ze danste, speelde gitaar, ze zong, ze tenniste en ze ging zelfs graag naar school. Hoe groter jij werd, hoe minder plezier Erica had in de dingen die ze graag deed. Erica lag in het ziekenhuis. Ze kreeg hier alle zorg die ze nodig had. Het was nog schoolvakantie en ik besloot om haar te bezoeken met twee andere vriendinnen. We liepen het gebouw in. Er hing beneden eigenlijk een goede sfeer. Ik zag mensen die naar huis mochten, mensen die werden verrast en er waren veel bezoekers. Wij moesten naar boven. We liepen uit de lift. Op het bordje stond oncologie. Dit had ik in de film ‘Achtste groepers huilen niet’ gezien. Ik geloofde m’n ogen niet. Lag zij hier echt? Ik had een brok in mijn keel. Ik zag zoveel kinderen met een kralenketting wat ik me ook nog herinner van die film. We kwamen een sfeervolle kamer binnen met veel slingers, tekeningen, foto’s en kaarten. Hier sliep Erica. Haar ogen begonnen te stralen. Haar mondhoeken draaiden. Ze was blij om ons te zien. We namen haar mee richting de speelkamer. Ze zat in haar rolstoel. We praatten wat met elkaar. Uiteindelijk konden we er niet omheen om over jou te praten. ‘’Ik ga niet dood hoor.’’ Mijn keel kneep dicht. Ik kon niks terugzeggen, anders was ik in huilen uitgebarsten. Het was een mooie dag. Een dag die ik nooit meer vergeet.

Het was regenachtig die dag. Een echte maandag. Een typisch Hollandse dag. Erica en ik liepen de school binnen. De eerste dag na de vakantie. Ik zat niet bij Erica in de klas, maar haar moeder vroeg of ik met haar naar school wilde gaan. Natuurlijk deed ik dat. De sfeer was anders dan anders. Het was stil. Alle gezichten in de school keken naar ons. Het ging natuurlijk om Erica, maar ik voelde me ook aangekeken. Ze zeiden niks, maar bleven vooral kijken. Het was raar. Andere vriendinnen van ons kwamen snel naar ons toe. Dit was fijn. Na twee lesuren hadden we alweer pauze. Ik kon Erica niet vinden. Ik was in paniek. Zoekend naar Erica had ik al verhalen van haar klasgenoten gehoord dat het niet goed met haar ging tijdens de les. Ik kwam haar huilend tegen op de gang. Het ging verschrikkelijk slecht met haar. ‘’Waarom nou ik?’’ Ik kreeg een brok in mijn keel, maar moest me sterk houden voor haar. Ze liep al langzamer, haar mond stond schever en ze kon haar arm niet meer optillen. Waarom doe je haar dit aan? Ze was geen opgever, maar ze kon echt niet meer. Het enige wat ze wilde was naar huis gaan. Jij zat nog maar zo kort in haar hoofd en het ging nu al zo slecht. Waarom groeide je zo snel? Waarom liet je haar niet genieten van haar leven? Ze was nog maar 13 jaar.

Een aantal weken later leek het net of je weg was. Februari. Erica was bestraald. Het leek net of je werking was uitgeschakeld. Ze leefde weer op. Ze ging weer fulltime naar school, ze ging weer naar gitaarles, naar zangles en ze danste weer. Alles deden we weer samen. Samen wandelen, relaxen met vriendinnen, samen naar een feestje. Het leek of je weg was. Maar toen was het moment weer daar. Het was zaterdag. Weekend. We liepen met een groepje meiden richting de markt in ons dorp. Iedere zaterdag struinden we hier om samen te zijn. We liepen ongeveer 3 kilometer. Erica begon wat rustiger te lopen. We zeiden er niks van, want we wilden haar geen slecht gevoel geven. Toch wisten we dat het fout zat. We liepen verder. Erica liep zachter en hield zich vast aan dat ene oude zwarte bankje dicht bij de markt. Hoe kon dit? Jij was toch weg? Toch liep Erica door. Ze wilde niet opgeven. Na twee uur begon haar mond weer scheef te staan en haar been begon te hangen. Ik wist dat het fout zat. Ik belde mijn tante op. Ik zei met een verschrikte stem dat het niet goed ging. Mijn tante wist genoeg. Ze kwam ons halen en vertelde ons dat de dokters al hadden gewaarschuwd. ‘’De tumor wordt weer groter’’, zei mijn tante. Waarom was je niet weggegaan? Heb je nog niet genoeg schade aangericht?

Je drukte al meer tegen haar hersenstam. Het ging slechter en slechter. De dokter vertelde dat ze nog een keer een bestraling kon proberen om jouw groei tegen te houden, maar hij garandeerde geen positief resultaat. Maar als je ziek bent wil je alles proberen om beter te worden. Toch probeerde ze het. Het sloeg even aan. Je merkte het aan alles. Ze was weer vrolijker, positiever en ze kon weer meer doen. Toch merkte je dat het niet aan sloeg zoals de eerste bestraling. Iedere dag vielen er meer plukken haar op de grond. Dit had ze met haar eerste bestraling niet. Ze begon met het slikken van prednison. Haar wangen werden zoals die van knabbel en babbel. We maakte er grapjes over, maar diep vanbinnen deed het haar veel pijn. Waarom stopte je groei niet door deze bestraling? Na een maand takelde ze al weer af. De bestraling was niet aangeslagen. Ze was op haar slechtste punt. We wisten diep vanbinnen dat we jou nooit konden verslaan. Hoop. Dat bleven we houden.

Het werd weer zomer. 2014. Jij zat alweer bijna een jaar in haar hoofd. We hadden schoolvakantie. Dit jaar op vakantie zonder Erica. Het was een gekke gedachte. Wij zaten in het buitenland en met Erica ging het slecht. We gingen wel. Jij was nu al zoveel maanden niet meer gegroeid. Erica bleef in dezelfde toestand. Het was een warme dag in Spanje. Ik kwam net terug van een rondje hardlopen. Mijn moeder zat voor de caravan te bellen met mijn tante. Mijn tante vertelde dat het echt niet goed ging met Erica. Mijn moeder is een positief mens en vroeg daarom of ze Erica even mocht spreken. Ondertussen had ze de telefoon op de luidspreker gezet. Het was een goed gesprek. Ook al was Erica slecht verstaanbaar. Het deed me goed. ‘’Volgend jaar ben ik er gewoon weer bij hoor.’’ Ik begon te huilen. Door deze uitspraak wist ik dat Erica een vechter was en dat ze nog niet op gaf.

3 augustus 2014. Jij had de strijd van haar gewonnen. Ik kwam net terug van vakantie. Op 2 augustus in de middag. Een vriendin van mij vierde die avond haar verjaardag. Ik ging daar heen met de gedachte dat ik de dag daarop langs Erica ging. Ik was 14. Een puber die van feestjes hield. Ik had het naar m’n zin. Rond tien uur ’s avonds had ik vijf gemiste oproepen van mijn moeder. Mijn telefoon zat in de lader, dus ik kon niet direct opnemen. Ik belde terug. ‘’Je moet nu langs Erica. Ze gaat dood’’. Alles om me heen leek stil te staan. Ik had een heel leeg gevoel zonder emoties. Ik was in shock. Eenmaal aangekomen bij het huis van Erica durfde ik niet gelijk naar binnen. De oom van Erica stond buiten en vertelde me dat ik naar binnen mocht. Ik zat naast haar bed. Haar familie zat om haar heen. Ik moest huilen en vertelde hoeveel ik van haar hield. Ze kon niks meer. Ze kon niets meer. Zelfs ademen ging niet meer makkelijk. Toen ik weg wilde gaan, ging ineens haar linkerarm omhoog. Het was een afscheid. Het was goed zo. Ik ging naar huis. Ik wilde niet bij haar dood zijn. Dat was me te heftig. Thuis werd ik opgewacht door mijn moeder en door onze buren. Ik stortte in hun armen. Ik stopte niet meer met huilen. Samen met mijn broertje ben ik huilend in bed gaan liggen. We vielen in slaap. De ochtend daarna ging mijn moeder naar het huis van Erica. Het was tien voor zeven. Ze stond voor de deur. Ze kreeg een raar gevoel en durfde niet naar binnen. Ze liep weer terug naar huis. Om kwart over zeven werden we gebeld. Ze had de strijd van je verloren. Mijn moeder, vader, broers en ik huilden de hele dag. Het was ongelofelijk. Hoe kon je haar dit toch aan doen?

Tot op de dag van vandaag mis ik haar nog steeds. Ik zit met een heleboel vragen en ongeloof. Waarom zij? Waarom moest je haar zo ziek maken? Waarom precies in haar hersenstam? Waarom liet je haar niet winnen? Het is een leeg gevoel. Het is nu al weer ruim vijf jaar geleden. Maar wat doet het pijn. Ik snap gewoon niet waarom jij precies ons leven wilde veranderen. Ze had nog een heel leven voor zich. Ik weet dat ik deze antwoorden nooit van je ga krijgen. Ik weet dat ik altijd met deze woede blijf zitten. Het is oneerlijk.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *