Hoe ga je als mantelzorger om met de zorg voor je naaste?

Volgens onderzoek van Alzheimer Nederland krijgen ieder uur 5 mensen in Nederland dementie. Dementie is een verzamelnaam voor bepaalde verschijnselen die optreden door beschadegingen in de hersenen. Door de ziekte kunnen mensen informatie niet meer goed verwerken. De gevolgen zijn niet alleen groot voor de persoon zelf, ook voor de omgeving eromheen. Zij moeten optreden als mantelzorger en het leven van hun naaste zo fijn mogelijk maken.  Ben of ken jij een mantelzorger voor iemand met dementie. Lees dan deze longread. Hierin staat alles wat je moet weten over dementie: wat het inhoud en hoe jij er het beste mee om kunt gaan.

HOOFDSTUK 1

INTERVIEW

“Nu zorg ik voor haar”

Zij heeft 45 jaar lang voor Albert gezorgd. Elke ochtend wanneer hij beneden kwam, stond zijn broodtrommeltje klaar. Nu is het zijn beurt om het terug te doen, om voor haar te zorgen.

Mijn zoon en ik waren aan het klussen. Tijdens de koffie vroeg hij: ‘Hé pap, merk jij niks vreemds aan mam?’ Ze was niet zo actief als anders, een beetje vergeetachtig. De maanden erop ging dat niet over. Ze was toen 64 jaar. Na een halfjaar zaten we bij de geriater en kreeg ze een hersenscan. Dementie.

Vanaf de diagnose heb ik mijn vrouw overal mee naar toe genomen. Ik begeleidde haar bij alles. Ik bracht haar naar haar vrijwilligerswerk of naar de tafeltennisclub, totdat dat niet meer ging. Ze deed het liefst nog zoveel mogelijk, maar ze ging langzaam maar zeker achteruit. We waren heel open over de dementie. In 2013 zijn we voor het laatst samen op vakantie geweest, naar de Normandische Kust. Later maakte we nog wel dagtripjes, maar ik moest haar steeds intensiever begeleiden. Als we fietsten wist ze niet meer wanneer ze moest afstappen.

 Ze had steeds meer begeleiding nodig. Mijn kinderen maakten zich zorgen toen zij zagen hoeveel ik voor hun moeder moest doen. Samen hebben we toen allerlei instellingen bezocht. Uiteindelijk kwam mijn vrouw in een verzorgingshuis terecht waar ze goed verzorgd wordt. Ik liet haar ‘achter’ met pijn in mijn hart.

Inmiddels herkent ze me niet meer, dat doet me heel veel verdriet. Ze vraagt steeds aan me: ‘waar is Albert toch?’ Als een verpleegster zegt dat ik het ben, dan is ze blij. We kunnen niet meer met elkaar praten. Zo’n uur duurt dan lang. Daarom bezoek ik haar het liefst op momenten waarop er iets te doen is, zoals een muziekavond of een bingo.

Eigenlijk is zij net een bingokaart. Er gaat telkens weer een klepje dicht. Hoe ze zich voelt weet ik vaak niet, soms huilt ze en een minuut later lacht ze. Ze is vaak onrustig en angstig. Dementie is de gemeenste ziekte die er is. Ze is alles voor mij. Ik heb het er heel moeilijk mee dat ze opgenomen is. Ze hoort hier: thuis, bij mij. Maar dat kán gewoon niet.

 Albert en Riet zijn niet de enige die te maken hebben met dementie. Op dit moment hebben ruim 270.000 mensen in Nederland dementie. De Correspondent heeft een prachtige luisterdocumentaire gemaakt over het leven met dementie. Hierin hoor je maar liefst 18 dementerende, die een dagboek hebben bijgehouden.

[soundcloud url=”https://api.soundcloud.com/tracks/372996290″ params=”color=#ff5500&auto_play=false&hide_related=false&show_comments=true&show_user=true&show_reposts=false&show_teaser=true&visual=true” width=”100%” height=”300″ iframe=”true” /]

HOOFDSTUK 2

DE HARDE WAARHEID

Deze feiten en cijfers komen uit het rapport van Alzheimer Nederland. Wil je nog meer praktische informatie weten? Bekijk dan dit rapport.

HOOFDSTUK 3

HOE HERKEN JE DEMENTIE?

De eerste verschijnselen van dementie verschillen per persoon en per ziekte. Meestal geeft de partner of een familielid aan dat er iets niet in orde is. Vaak zijn er subtiele en terugkerende problemen, zoals geheugenklachten, gedragsproblemen en veranderingen in karakter. Naarmate de ziekte erger wordt, verliest iemand met dementie steeds meer de regie over zijn eigen leven. De persoon wordt steeds afhankelijker van de hulp van anderen. Dagelijkse handelingen worden steeds moeilijker. Dit zijn de 10 meestvoorkomende verschijnselen volgens onderzoek van Gerben Jansen, casemanager bij dementie.nl.

• Vergeetachtigheid

Wanneer iemand nieuwe informatie vergeet, kan dit een teken zijn van dementie. Ook kan iemand belangrijke data of gebeurtenissen vergeten. De persoon kan dezelfde vraag steeds opnieuw stellen en afhankelijk zijn van spiekbriefjes of familie voor dingen die hij of zij eerst zonder hulp kon onthouden.

•  Problemen met dagelijkse handelingen

Gewone dingen gaan steeds moeilijker. Bijvoorbeeld geldzaken regelen en hobby’s uitoefenen. Ook wordt het lastiger om dingen te plannen of in de juiste volgorde uit te voeren. Zoals koffie zetten of een maaltijd bereiden.

•  Vergissingen met tijd en plaats

Iemand met (beginnende) dementie heeft minder besef van tijd en raakt vaker de weg kwijt. De persoon vergeet soms waar hij of zij is en hoe hij daar is gekomen.

•  Taalproblemen

Een kenmerk van dementie is dat het moeilijker wordt om een gesprek te volgen. De persoon kan midden in een gesprek stoppen met praten en vergeten hoe het verder moet. Of de persoon herhaalt wat hij of zij daarvoor al zei. Ook kan iemand met dementie namen en eenvoudige woorden vergeten. Praten gaat ook minder vloeiend.

• Kwijtraken van spullen

Ook kan iemand met (beginnende) dementie spullen op vreemde plekken leggen. Bijvoorbeeld een portemonnee in de koelkast of een boek in de oven. Iemand raakt spullen kwijt en kan niet meer achterhalen waar hij of zij ze gelaten heeft.

• Slecht beoordelingsvermogen

Het kan lastig zijn om situaties in te schatten en keuzes te maken. Hij of zij kan aanbiedingen slecht beoordelen en grote sommen geld uitgeven. Bijvoorbeeld als iemand teveel boodschappen of spullen koopt die ze niet nodig hebben.

 •  Terugtrekken uit sociale activiteiten

Iemand kan problemen hebben met sociale activiteiten, zoals hobby’s, sport en gesprekken. De persoon trekt zich vaker terug en onderneemt minder dan voorheen. Ook kan hij of zij urenlang voor de televisie zitten en veel langer slapen dan gewoonlijk.

•  Veranderingen in gedrag en karakter

Het komt voor dat iemand met dementie ander gedrag gaat vertonen. De persoon kan verward, achterdochtig, depressief of angstig worden. Zonder duidelijke aanleiding kan de stemming omslaan. Ook het karakter verandert. Hij of zij kan soms dingen doen die hij of zij anders nooit deed.

•  Onrust

Eén van de symptomen van dementie is onrust. Daardoor lijkt het alsof de persoon steeds iets zoekt, moet opruimen of iets anders moet doen. Door dit constante gevoel van onrust en de behoefte om te lopen, krijgt iemand vaak slaapproblemen.

• Problemen met het zien

De hersenen krijgen moeite om te verwerken wat iemand ziet. De persoon kan bijvoorbeeld afstanden minder goed inschatten.

Herken jij deze symptomen bij jezelf of je naaste(n)? Doe hier de test en kom erachter of er daadwerkelijk sprake is van dementie

HOOFDSTUK 4

HOE KAN HET LEVEN MET DEMENTIE DRAAGLIJKER WORDEN?

Waarom gaan mensen met zware dementie soms roepen, gillen, tikken of dwalen? De meeste mensen hebben geen idee, inclusief zorgverleners. We kunnen het leven van mensen met dementie draaglijker maken als we beter begrijpen waardoor hun gedrag wordt veroorzaakt. Dementiedeskundige Anneke van der Plaats verdiepte zich in het brein en kwam met onverwachte oplossingen. Hier heeft ze verschillende boeken over geschreven. Klik hier om deze te bekijken. 

Volgens Van der Plaats is met dementie goed te leven, mits aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. “Als de mensen om hen heen goed weten hoe ze met de ziekte om moeten gaan, als alles erop wordt ingericht, dan is er niks aan de hand. Dan zie je dat mensen met dementie zich ‘normaal’ gedragen.”

Van der Plaats noemt deze visie ‘omgevingszorg’. De basisgedachte is dat het afwijkende gedrag van iemand met zware dementie wordt veroorzaakt door de omgeving. Omdat hun hersenen zijn aangetast door de ziekte, kunnen mensen met dementie zelf niets meer bedenken. Alles gebeurt in reactie op de omgeving.

Wie beseft dat mensen met zware dementie niets meer zelf kunnen bedenken, ziet in dat al hun gedrag een reactie is op de omgeving. Het is een manier om om te gaan met de gevoelens die de omgeving hun ingeeft.

Als die gevoelens angst, verdriet of verwarring zijn, kun je dus negatief gedrag verwachten. Als die gevoelens blijdschap, geluk of geborgenheid zijn, dan krijg je positief gedrag terug. Van der Plaats: “Het mooie is: dit is voor iedereen met dementie hetzelfde. Wat gunstig is voor de één, is gunstig voor allemaal. We kunnen dus een blauwdruk voor een omgeving maken waarin niemand met dementie nog bang hoeft te zijn.”

De 5 punten van de blauwdruk

Ι. De architectuur van de verpleeghuizen kan veel beter

Bij het ontwerp van een verpleeghuis houdt de architect lang niet voldoende rekening met de toekomstige inwoners. Een voorbeeld: wie wel eens in een verpleeghuis is geweest, weet dat het er vaak net iets te warm is, zeker in de winter.

Van der Plaats: “Moderne architecten ontwerpen verpleeghuizen vaak met ramen van vloer tot aan het plafond. Onbegrijpelijk. Voor mensen met dementie is glas geen afscheiding. Die denken dat ze buiten zitten. En in hun brein wordt wat ze zien direct vertaald naar een gevoel. Dus zeker als er buiten sneeuw ligt, dan geeft het brein door dat het koud is. Ze hebben het dan dus echt koud.” Het gevolg: de kachel gaat hoger.

De oplossing: maak duidelijk herkenbare ramen, zoals ze er vroeger ook uitzagen, stelt Van der Plaats. “Dus, kleinere ramen met een kozijn, daarop plantjes en geflankeerd door velours gordijnen.”

ΙΙ. Herkenbaar interieur helpt een boel

Als het aan Van der Plaats ligt, krijgt élk meubelstuk, apparaat of voorwerp op de dementie-afdeling een klassiek uiterlijk.

“Klassieke aankleding en meubilering zijn van alle tijden. En daarom zijn ze herkenbaar voor mensen met dementie. Neem een stoel. Als die modern is en een andere vorm heeft, zoals een kuipstoel, dan zien deze mensen er geen stoel in. In sommige verpleeghuizen mogen bewoners daarom hun eigen stoelen meenemen, en een kastje, schilderij of schemerlamp. Dat is vertrouwd.”

Net zo belangrijk is het om rekening te houden met contrasten. Met name bij zware dementie zie je de wereld ongeveer alsof je door je wimpers kijkt. Zonder contrasten kun je weinig zien. Dan is het bijvoorbeeld niet handig om een witte wc-bril op een witte wc in een witte ruimte te hebben. “Ze denken dat ze dan een lege ruimte in stappen.” Dit geldt ook voor wanden: “Witte wanden aan het einde van de kamer zien ze niet. Daarom adviseer ik lambrisering en één muur met een mooie kleur.”

Ook behang met een patroon raadt ze af. “Ik was eens op een dementie-afdeling waar ze een moderne interpretatie van een klaproos hadden als behangpatroon. De bewoners dachten dat er allemaal bloedspetters op de muur zaten. Op mijn aanraden hebben ze het overgeverfd.”

ΙΙΙ. Als het over een overleden moeder gaat, is er nu een probleem

Mensen met zware dementie hebben het soms over hun moeder in tegenwoordige tijd. Pijnlijk, want iemand van negentig heeft sowieso geen moeder meer. Hoe kan je daar het beste mee omgaan?

“Een demente persoon die naar zijn of haar moeder vraagt, is op zoek naar veiligheid. Dat is waar je moeder voor staat”, zegt van der Plaats. U kunt als mantelzorger dan op zoek gaat naar wat dat gevoel van onveiligheid veroorzaakt. Dat kunnen kleine dingen zijn. “Zorg dat mensen met dementie nooit beweging of geluiden achter zich hebben. Wij gaan ook liever niet midden in een restaurant zitten, maar kiezen liever een tafeltje bij de muur of het raam.”

Hoe je reageert op iemand van negentig die om zijn of haar moeder vraagt? Van der Plaats: “Je vraagt dan: was ze een lieve vrouw? Zo open je een gesprek. De formulering is belangrijk. Zeg vooral geen dingen als ‘je moeder komt zo’ of ‘je moeder leeft niet meer.’ Dat zorgt voor veel verwarring. Bij het eerste lieg je, bij het tweede maak je iemand aan het schrikken. Dat geldt ook als je mensen met dementie gaat verbeteren. Daar kunnen ze angstig van worden. Die angst zet zich om in boosheid.”

ΙV. Bij agressie kun jij je eigen gedrag aanpassen

Veel mensen met zware dementie slaan hun zorgverleners weleens. Op het oog verbazingwekkend: ze zijn afhankelijk van die persoon, diegene is er om te helpen. Waarom zou je die dan slaan?

Als je zware dementie hebt, ben je snel angstig, legt Van der Plaats uit. Dat heeft ook weer te maken met die primaire emoties uit het onderbrein, die minder goed getemperd en gerationaliseerd worden. In de praktijk betekent dat dat iemand met zware dementie bijvoorbeeld erg schrikt als iets snel op hem of haar afkomt. Van der Plaats: “Zusters hebben altijd haast. Vlug iemand even wat pillen geven, snel iemand even naar de wc brengen. Daar schrikken mensen met dementie soms van. En als iemand angstig is, heeft diegene maar een paar opties: vechten – dat wil zeggen dat ze gaan slaan – of vluchten. Dan zie je dat ze niet meer willen meewerken.”

Van der Plaats zegt, in navolging van neurowetenschapper Erik Scherder, dat empathie het beste tegengif is tegen ongeremde emoties. “Het vermogen empathisch te zijn en empathie te ervaren blijft bij demente mensen in stand. Dus begrip tonen maakt veel goed.”

V. Meer rust in de omgeving helpt voor stille mensen

Soms lijken mensen met dementie wel bevroren. Ze verroeren zich niet en kijken strak voor zich uit. Van der Plaats: “Dat lijkt lekker rustig, maar dat is het niet.” Door deze mensen goed te observeren en hun hartslag te meten, ontdekte van der Plaats wat er eigenlijk met hen aan de hand is: ze zijn doodsbang. “Je ziet het aan hun ogen en voelt het aan hun gespannen spieren: deze mensen vergaan van de angst.”

Dat kan komen door van alles: te veel omgevingsgeluiden, kletsende verzorgers, een tv-programma waar ze niks van snappen. “En dan heb je van die zusters die de kamer in en uit rennen, en heel hard ‘hallo!’ roepen in het voorbijgaan. Het helpt om je rustig te gedragen in de buurt van deze mensen. Langzame bewegingen, rustig spreken.”

Tijdens dit onderzoek maakte Nathalie Carpentier een prachtig beeldverhaal voor De Correspondent over dementie.

Ben je benieuwd geworden naar Anneke van der Plaats? In deze reportage, uitgezonden op NOS, past van der Plaats haar blauwdruk toe en legt ze hierover uit.

HOOFDSTUK 5

HOE BETREK JE ALS MANTELZORGER JE FAMILIE EN VRIENDEN ERBIJ?

Het kan voor u als mantelzorger soms lastig zijn om contact met uw omgeving te houden. Omgaan met dementie en zorgen voor uw naaste neemt veel tijd in beslag. Mariëtte, dementie expert van Alzheimer Nederland, vind dat het belangrijk is om je familie, vrienden en kennissen bij de zorg te betrekken. Deel de diagnose met hen en praat open over de ziekte. Dit zorgt voor meer begrip voor de situatie en voorkomt dat u zelf geïsoleerd raakt. Maar hoe doe je dat? Mariëtte, dementie expert van Alzheimer Nederland, schreef hier een interessant artikel over. 

Praten over de diagnose dementie kan lastig zijn. Je naaste met dementie, de kinderen, kleinkinderen, broers en zussen, ze reageren allemaal anders. De een begrijpt wat het inhoud en ziet het, de ander vindt dat je schromelijk overdrijft. Steeds weer opnieuw het gesprek aangaan kan vermoeiend en ontmoedigend zijn. Toch is het voor jou en je naaste belangrijk dat je open over de ziekte blijft praten.

Iedereen bij elkaar voor een gesprek

Het belangrijkste doel van een familiegesprek is informeren. Je informeert de mensen die het dichtst bij jou staan over de dementie, waar de persoon zelf bij is. Met goed informeren voorkom je dat iedereen voor zichzelf conclusies trekt en er onderling verschillen ontstaan. Tijdens het gesprek beseft iedereen wat er speelt en zien jullie elkaars reacties. Daarbinnen kan iedereen zijn of haar eigen beleving hebben.

Een familiegesprek is ook heel geschikt om steun en begrip te krijgen voor jou als mantelzorger. Je kunt je familieleden vragen wie jou wil en kan ondersteunen in de zorg, die steeds zwaarder zal worden. Vaak blijkt dat familieleden je graag helpen. De ene kan meer doen dan de ander, maar samen kom je een heel eind.

“Het klinkt misschien raar, maar ik vergelijk het met uit de kast komen. En daar is best wel wat moed voor nodig, maar uiteindelijk is het wel beter” – Ben (59)

Voorbereiden van een familiegesprek

Voorwaarde voor het slagen van een familiegesprek is dat alle direct betrokken familieleden aanwezig zijn. Dit kan betekenen dat sommigen er ver voor moeten reizen. Hoe eerder het gesprek kan plaatsvinden, hoe beter het is. Je voorkomt dan dat er allerlei interpretaties van de situatie in de familie rondgaan. Zie je het nut van zo’n gesprek in, maar vind je het lastig om het zelf te organiseren? Vraag dan of de
casemanager, psycholoog of andere deskundige je erbij helpt. Daar zijn ze voor.

Vergeet bij het voorbereiden van het gesprek de kleinkinderen niet. Zij vangen de signalen haarfijn op. Ze begrijpen meer dan je denkt, hoe klein ze ook zijn. Als zij begrijpen wat er met oma aan de hand is, kunnen ze hun eigen manier vinden om ermee om te gaan en hoeven ze niet ongerust te zijn.

Wat kun je doen om een familiegesprek te organiseren?

• Prik een datum vooruit, zodat iedereen de afspraak tijden in kan plannen. Leg nadruk op het belang van dit gesprek voor jou, je naaste en alle familieleden.

• Schroom niet om hulp te vragen aan een deskundige. Zij zijn er om je op weg te helpen en ervoor te zorgen dat je dit kunt doen.

• Vraag iedereen om vooraf informatie te lezen over dementie en de vorm die jouw naaste heeft.

• Geef iedereen de kans om vragen te stellen en ideeën te opperen.

• Vertel de kleinkinderen dat dementie niemands schuld is. Je kunt er niets aan doen dat je het krijgt. Bereid ze voor op onverwacht boos gedrag van opa of oma, waarvan ze kunnen schrikken. Vraag ze spelletjes te doen met je naaste en laat ze merken dat ze heel welkom zijn om op bezoek te komen.

In onderstaande video vertelt Marijke hoe zij de diagnose dementie van haar man deelde met haar kinderen.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=VUucuSr7UoI&w=560&h=315]

Delen met vrienden en buren

Vrienden, kennissen en buren reageren ook allemaal op hun eigen wijze op de diagnose. Wees ook tegen hen zo open mogelijk, zelfs als je negatieve reacties krijgt. De relatie zal veranderen en niet iedereen is daar tegen opgewassen. Houd er rekening mee dat mensen in je omgeving afhaken, maar ook dat vriendschappen betekenisvoller worden.

Angst en taboe spelen nog steeds een rol in de reacties van mensen om jullie heen. Vrienden en buren kunnen wegblijven. Misschien omdat ze denken dat jij het te druk hebt, dat het voor je naaste te druk is of dat je geen behoefte hebt aan gezelschap. Je kunt zulke misverstanden voorkomen door open te zijn over wat er speelt en over jouw behoeften. Blijf in contact, zodat je niet geïsoleerd raakt.

In de video hieronder vertelt Sonja hoe zij onbekenden laat weten dat haar man dementie heeft. [youtube https://www.youtube.com/watch?v=4s1B6Ekixa4&w=560&h=315]

HOOFDSTUK 6

JE RELATIE VERANDERT

Als je partner dementie heeft, verandert jullie relatie ingrijpend. De gelijkwaardigheid en wederkerigheid in jullie relatie zal langzaam maar zeker verdwijnen. Dat vraagt nogal wat van jouw incasserings- en aanpassingsvermogen. Dit hoofdstuk is gebasseerd op onderzoek van dementie expert en psycholoog Rob van der Weert.

Van liefdesrelatie naar zorgrelatie

Het doet veel verdriet om je geliefde te zien veranderen van een zorgzame wederhelft in een onafhankelijke partner. De gelijkwaardigheid en wederkerigheid die jullie hadden, verdwijnt langzaam maar zeker naar de achtergrond. Dit proces is een opeenstapeling van allerlei soorten verlies. Het is te vergelijken met rouwen om een naaste die sterft.

Iedereen is anders en zal dan ook anders met dit verlies omgaan. De verbondenheid blijft bestaan en soms ervaar je momenten waarin je je partner weer even herkent, alsof er niks aan de hand is. Maar er zijn veel dingen waar je beetje bij beetje afscheid van moet nemen. Meestal geeft dementie je de tijd om stapje voor stapje te wennen aan de nieuwe situatie. Dit komt omdat dementie er nooit ineens is, het bouwt zich langzaam op. Neem ook die tijd en dwing jezelf niet om je sneller aan te passen of jezelf weg te cijferen.

 Vanzelfsprekendheden verdwijnen

Als je partner dementie heeft, verdwijnen de vanzelfsprekendheden die je in het dagelijks leven houvast geven. Dat wat je gewend was te doen, verandert. Ook je partner kan niet meer doen wat hij of zij gewend was te doen. Jij, of iemand anders moet taken overnemen. Dat heeft natuurlijk invloed op jullie samenzijn. Samen bridgen, fietstochten maken, vakanties, spelen met de kleinkinderen, knuffelen en vrijen, gevoelens met elkaar delen en praten: het zal nooit meer zijn zoals het was. Dat is confronterend, verdrietig en soms ronduit naar voor jullie allebei.

“Het meest mis ik onze vakanties: met een stuk of tien stellen met de caravan rondtrekken en ’s avonds lekker bridgen. Nu spelen we samen bingo in het verpleeghuis.” – Jacob (82)

Mooie momenten creëren en koesteren

Een andere rolverdeling in de liefdesrelatie hoeft echter niet te betekenen dat jullie het niet meer fijn kunnen hebben. Als jij een goeie dag hebt, heeft je partner dat ook. Haar afhankelijkheid van jou kan zich uiten in warme aanhankelijkheid. En zij kan gelukkige momenten ervaren als jij gelukkig bent.

“Ik vond het mooi om te zien hoe mijn moeder in haar dementie de genegenheid voor mijn vader wel openlijk durfde te tonen. Daarvoor liet ze dat nooit zo zien” – Andrea (54)

Mensen met dementie vertellen vrijwel zonder uitzondering dat ze graag zien dat de verzorgende partner zijn eigen leven houdt en eigen dingen blijft ondernemen. Je geliefde heeft er baat bij dat jij je prettig voelt en niet in een isolement terechtkomt. Koester je hobby’s, sportavonden en leuke activiteiten met vrienden en familie.

Samen met je naaste kun je dingen doen die jullie allebei fijn vinden. Uit eten gaan, vrienden opzoeken of een ritje in de auto maken kan voor jullie beiden leuk zijn. Ook al is je naaste het misschien snel vergeten, jij kunt er een mooie herinnering van maken waar je nog lang met plezier op terug kunt kijken.

“Uitgaan en bij mij zijn is het mooiste wat ik mijn man Hans kan geven. Nu hij niet meer bij mij thuis kan slapen, slapen we één keer in de maand samen een nachtje in een hotel.” – Marijke (68)

Veranderende gevoelens

Hoe verder de ziekte vordert, des te minder je partner gaat lijken op de persoon uit het begin van jullie relatie. Niet iedereen reageert daarop hetzelfde, maar houd er rekening mee dat je gevoelens voor je naaste kunnen veranderen. De liefde kan bijvoorbeeld meer gaan lijken op die voor een zoon of dochter. Dat is een normale reactie en je hoeft je er absoluut niet voor te schamen.

 Zorg ook goed voor jezelf

Alleen door goed voor jezelf te zorgen en hulp te durven vragen, kun jij de veranderingen een plek geven en het contact met je partner goed houden. Belangrijk daarbij is dat je probeert open te zijn over je gevoelens. Praat erover met mensen die je na staan.

Bekijk hier deze prachtige reportage over Aart en Jopie. Ze kennen elkaar al vanaf dat ze vijf jaar oud zijn. Samen genieten ze met volle teugen van alles wat het leven hen biedt. Totdat alles verandert. Jopie krijgt Alzheimer en zal vanaf dat moment nooit meer hetzelfde zijn. [youtube https://www.youtube.com/watch?v=OvlBd0yAQc8&w=560&h=315]

HOOFDSTUK 7

ACTIVITEITEN OM SAMEN TE DOEN

Het is belangrijk om jullie band zo sterk mogelijk te houden. Deze band kun je versterken door regelmatig een activiteit samen te doen. De mogelijkheden van mensen met dementie neemt af. Voorkeuren en vaardigheden kunnen steeds veranderen. Op een dag merkt u misschien dat een bepaalde bezigheid, waarvan uw naaste altijd genoot, niet meer gaat. Het bedenken van nieuwe bezigheden is dan ook een voortdurend zoeken, proberen en aanpassen. 

Belangstelling

Interesses en hobby’s van vroeger en nu, maar ook het werk dat uw naaste heeft gedaan, geven aanknopingspunten voor het kiezen van activiteiten. Iemand die gewerkt heeft als huisvrouw, tuinman of muziekleraar kan voldoening vinden in het gebruiken van vaardigheden die bij deze beroepen horen. Denk maar eens aan helpen met de afwas, het aanharken van blad in de tuin of het maken van muziek. U kunt proberen bezigheden aan te passen, zodat deze weer plezier geven. Korte verhalen lezen in plaats van romans, of voorlezen. Vaak is proberen de enige manier om te ontdekken of een bezigheid (of aan passing) succes heeft.

 Mogelijkheden

Wat kan iemand nog wel en wat niet meer? Het is niet goed om bezigheden aan te bieden die te moeilijk zijn, maar te makkelijk werkt ook niet. Iets niet kunnen, is niet plezierig, net als het gevoel dat je als een kind wordt behandeld. Hoe bepaalt u wat de persoon met dementie kan? De volgende vragen kunnen hierbij helpen:

• Wat kan hij/zij lichamelijk nog?
• Welke activiteiten doet hij/zij nog uit zich zelf? Gaat hij/zij bijvoorbeeld elke dag een eind wandelen?
• Waar geniet hij/zij nog van?
• Hoe reageert hij/zij op een activiteit? Wanneer is hij/zij gelukkig, angstig of geïrriteerd?
• Is een activiteit nog wel veilig?

De vraag of een activiteit geschikt is, is dus meestal met het gezonde verstand te beantwoorden. Bedenk dat het er niet om gaat, dat een bezigheid perfect wordt uitgevoerd. Neem niet te snel iets uit handen. Het doen op zich is vaak belangrijker dan het resultaat. Een activiteit slaagt als iemand met dementie er plezier in heeft en het voor u niet een klus is om te organiseren.

Maak een activiteitenprogramma

Als activiteiten deel uitmaken van de dagelijkse routine, ondersteunt dit de persoon met dementie bij het vinden van een dagritme. Bovendien krijgt u meer tijd voor uw andere bezigheden. Activiteiten kunt u van te voren bedenken en inplannen. Als geheugensteuntje kunt u een grote kalender ophangen. Op die kalender schrijft u wat er die dag of week gaat gebeuren. Zo maakt u een activiteitenprogramma. Waar kunt u aan denken als u zo’n programma maakt?

• Pas activiteiten aan het moment van de dag aan. Een voorbeeld: als douchen en kleden ’s morgens het beste gaat, doe dat dan op die tijd.
• Zorg voor voldoende beweging.
• Gun uzelf en de persoon met dementie rust.
• Verdeel activiteiten tussen u beiden. Dit kan goed bij huishoudelijke karweitjes.
• Maak tijd voor hobby’s en ontspanning, zoals: tuinieren, zingen, een spelletje doen.

Voor alle activiteiten geldt dat het plezier en het gevoel iets te presteren voorop staan. De aard van de bezigheid en of deze wordt afgemaakt, zijn minder belangrijk. Activiteiten maken het mogelijk om samen te genieten van goed ingevulde tijd.

Activiteiten voor aan de eettafel

• Versieringen voor het raam maken (kerst, Pasen, de seizoenen)
• Bloemschikken
• Krant aan elkaar voorlezen (en eventueel bespreken)
• Ansichtkaarten maken
• Een collage maken over hobby’s, werk of interesse
• Kleinen
• Puzzelen
• Afbeeldingen uit tijdschriften knippen
• Fotoalbums bekijken
• Spelletjes spelen
• Samen boodschappenlijstjes maken
• Proberen samen herinneringen op te halen

Activiteiten voor buiten

• Werken in de tuin: bladeren harken of onkruid wieden
• Een hond uitlaten
• De stoep vegen
• Tuinmeubels schoonmaken
• Boodschappen doen
• Wandeling maken
• Picknick organiseren
• Eendjes, duiven en vogels voeren
• Koffie drinken in de stad of het dorp
• Musea bezoeken: diverse musea bieden rondleidingen aan voor mensen met dementie
• Foto’s maken

Activiteiten voor binnen

• Stofzuigen
• Zaadjes planten
• Strijken
• Kledingkast opruimen
• Planten verzorger
• Oude cd’s zoeken en opzetten
• Schilderen of tekenen

Activiteiten voor in de keuken

• Brood bakken
• Taart bakken
• Fruitsalade maken

Wil je ook een keertje een activiteit buiten huis doen? Kijk dan even hier. Op deze website zie je leuke plekken om naar toe te gaan, met reviews van andere mantelzorgers. 

HOOFDSTUK 8

HOE ZIET DE TOEKOMST ERUIT? WAT ALS THUIS WONEN NIET MEER GAAT?

Ondanks de inzet van u als mantelzorger en de naaste omgeving kan de verzorging van iemand met dementie op een gegeven moment te zwaar worden. Dan is opname in een verpleeghuis meestal de enige mogelijkheid. Dit hoofdstuk is een samenvatting van de online brochure ‘Als thuis wonen niet meer gaat’, gemaakt door organisatie Alzheimer Nederland. Klik hier voor de volledige online brochure. 

Opname van uw naaste in een verpleeghuig betekent een grote omschakeling, maar is wel in zijn of haar belang. Hier krijgen de gedementeerde de verpleegkundige zorg die de thuiszorg niet kan bieden. Regelmatig blijkt dat mensen in het verpleeghuis meer tot rust komen of het prettig vinden om mensen om zich heen te hebben.

Overweging

Voor u als familie is de beslissing om uw naaste te laten opnemen vaak erg moeilijk. Het wordt nooit meer zoals vroeger en u moet de zorg aan anderen overlaten. Hoewel u hier misschien nog liever niet aan denkt, is het belangrijk al in een vroeg stadium de voor- en nadelen van verschillende mogelijkheden en voorzieningen op een rijtje te zetten, zodat u niet in een acute situatie hoeft te beslissen. Rond de opname spelen vaak verschillende gevoelens, zoals opluchting, verdriet en schuld. De dag van de opname wordt door sommigen ervaren als een ‘uitvaart zonder overledene’. Bij al deze gevoelens helpt het om erover te praten met familie en vrienden.

Wanneer u besluit om uw naaste naar een verpleeghuis te brengen, dient u daarvoor een aanvraag in bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Het CIZ beoordeelt de ernst van de dementie, de mate van hulpbehoevendheid en de mogelijkheden om de persoon met dementie thuis te verzorgen. Met een indicatiebesluit kunt u uw partner of familielid aanmelden bij het verpleeghuis van uw keuze.

Vertel uw naaste over de opname

Het is belangrijk om uw naaste zo duidelijk mogelijk uit te leggen wat er staat te gebeuren. Hoelang van tevoren u dit doet, kunt u zelf het beste inschatten. Als hij of zij boos of verdrietig reageert, zeg dan dat u graag had gewild dat het anders kon en dat u ook verdrietig bent. Soms werkt het om vooraf samen een kijkje te nemen in het verpleeghuis. Zo maakt u hem al een beetje vertrouwd met de omgeving.

Het is heel logisch dat u als mantelzorger veel dilemma’s heeft, als het gaat om het verpleeghuis. Weet dat u niet alleen bent. Bekijk eens deze video, hier gaan mantelzorgers in gesprek over hun dilemma’s rondom hun naaste en een verpleeghuis.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=wuVcsuWdGaw&w=560&h=315]

HOOFDSTUK 9

MEER WETEN?

In deze longread heb je veel informatie kunnen lezen over het zorgen voor je naaste met dementie. Ook heb je ervaringen van anderen kunnen lezen. Hopelijk kun je je hierdoor ook beter voorstellen hoe jouw situatie er mogelijk uit kan zien in de toekomst. Wil je nog meer ervaringsverhalen lezen, contact met lotgenoten of andere mantelzorgers? Kijk dan even op dit forum. Hier vind je ervaringen, nieuwsartikelen, gedichten, activiteiten en nog meer bruikbare informatie.

Ben je benieuwd geworden naar wat meer praktische informatie? Dr. Scheper, onderzoeker aan het VUmc, doet onderzoek naar de vraag hoe je de ziekte van Alzheimer stopt. In de drie video’s hieronder vertelt ze over medicijngebruik, het hersenonderzoek, hoe deze ziekte zich verspreid in de hersenen en hoe het gestopt kan worden.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=LU77_wLaBM8&w=560&h=315]

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=TfWcclsGnQE&w=560&h=315]

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=hUCaU8LPkeo&w=560&h=315]

Wil jij meer weten over dit hersenonderzoek en eventueel je hulp bieden? Klik dan hier.

Ik ben benieuwd wat jij van de longread vond en wat jouw relatie is met betrekking tot het onderwerp. Ik zou het leuk vinden als je het me laat weten in de reacties.

Bronnenlijst

Afbeelding 1: https://www.loesje.nl/posters/de-ideale-mantelzorger-je-kunt-m-zomaar-plots-zijn/

Afbeelding 2: https://www.alzheimer-nederland.nl/geheugentest

Afbeelding 3: https://decorrespondent.nl/6058/ik-was-een-dag-bij-mensen-met-zware-dementie-en-maakte-dit-beeldverhaal-over-hen/1748270187092-04bfa11d